◇ 희귀질환 국민 이해 제고 및 예방·치료·관리 의욕 고취 목적
◇ 환우 및 가족 등 400명 초청해 기념행사 개최, 유공자 표창(20명), 축하공연 등 진행
◇ 소녀시대 ‘수영’, 2017 희귀질환 극복을 위한 질병관리본부 홍보대사로 위촉
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